Esperimento di sifilide di Tuskegee

All'inizio del ventesimo secolo, gli afroamericani del Sud dovettero affrontare numerosi problemi di salute pubblica, tra cui tubercolosi, anchilostoma, pellagra e rachitismo; i loro tassi di mortalità superavano di gran lunga quelli dei bianchi. I problemi di salute pubblica dei neri avevano diverse cause - povertà, ignoranza di procedure sanitarie adeguate e cure mediche inadeguate - tutte aggravate dal razzismo che negava sistematicamente agli afroamericani la parità di servizi. Nel tentativo di alleviare questi problemi, nel 1912 il governo federale riunì tutte le sue attività relative alla salute sotto il Servizio Sanitario Pubblico (PHS). Una delle preoccupazioni principali del PHS era la sifilide, una malattia che si pensava avesse una dimensione morale oltre che fisiologica. Nel 1918 fu creata una divisione speciale delle malattie veneree all'interno del PHS.

Alla fine degli anni '1920 il PHS unì le forze con il Rosenwald Fund (una fondazione filantropica privata con sede a Chicago) per sviluppare un programma di controllo della sifilide per i neri del sud. La maggior parte dei medici presumeva che i neri soffrissero di un tasso di infezione molto più elevato rispetto ai bianchi perché i neri si abbandonavano alla promiscuità. E una volta infettati, si diceva, i neri rimanevano infetti perché erano troppo poveri e troppo ignoranti per cercare cure mediche. Per testare queste teorie, gli ufficiali del PHS hanno selezionato comunità in sei diversi stati meridionali, hanno esaminato le popolazioni nere locali per accertare l'incidenza della sifilide e hanno offerto cure gratuite a coloro che erano stati infettati. Questo programma pilota era appena iniziato, tuttavia, quando il crollo del mercato azionario nel 1929 costrinse il Fondo Rosen-wald a terminare il suo sostegno e il PHS rimase senza fondi sufficienti per seguire il suo lavoro di controllo della sifilide tra i neri del sud.

La contea di Macon, in Alabama, era il sito di uno di quei programmi pilota originali. Il capoluogo della contea, Tuskegee, era la sede del famoso Istituto Tuskegee. È stato a Tuskegee e nei dintorni che il PHS ha scoperto un tasso di infezione del 35% tra i testati, l'incidenza più alta nelle sei comunità studiate. Infatti, nonostante la presenza del Tuskegee Institute, che vantava un ospedale ben attrezzato che avrebbe potuto fornire assistenza sanitaria a basso costo ai neri della regione, la contea di Macon ospitava non solo la peggiore povertà ma anche i residenti più malati del PHS scoperto ovunque nel sud. Fu proprio questo laboratorio pronto per la sofferenza umana che spinse il PHS a tornare nella contea di Macon nel 1932. Dal momento che non potevano permettersi di curare la sifilide, gli ufficiali PHS decisero di documentare i danni alle sue vittime avviando uno studio sugli effetti dei non trattati sifilide sui maschi neri. Molti meridionali bianchi (compresi i medici) credevano che sebbene praticamente tutti i neri avessero la sifilide, non li danneggiava gravemente come i bianchi. I funzionari del PHS, tuttavia, sapevano che la sifilide rappresentava una seria minaccia per la salute dei neri americani e intendevano utilizzare i risultati dello studio per esercitare pressioni sui legislatori dello stato meridionale affinché si appropriassero di fondi per il lavoro di controllo della sifilide tra i neri rurali.

Armato di questi buoni motivi, il PHS lanciò lo studio Tuskegee nel 1932. Coinvolse circa quattrocento maschi neri risultati positivi alla malattia, oltre a duecento maschi neri non sifilitici per fungere da controllo. Al fine di garantire la cooperazione, il PHS ha detto ai residenti locali che erano tornati nella contea di Macon per curare persone malate. Il PHS non ha informato i soggetti dello studio che avevano la sifilide. Invece, agli uomini fu detto che avevano "sangue cattivo", un'espressione che i neri rurali usavano per descrivere una serie di disturbi.

Sebbene il PHS non avesse intenzione di trattare gli uomini, i funzionari sanitari statali chiesero, come prezzo della loro collaborazione, che agli uomini fossero somministrati almeno farmaci sufficienti per renderli non infettivi. Di conseguenza, tutti gli uomini hanno ricevuto un piccolo trattamento. Nessuno si è preoccupato molto dell'evidente contraddizione di offrire cure in uno studio sulla sifilide non trattata perché gli uomini non avrebbero ricevuto cure sufficienti per curarli. Pertanto, l'esperimento è stato scientificamente difettoso fin dall'inizio.

Sebbene il piano originale richiedesse un esperimento di un anno, lo studio Tuskegee continuò fino al 1972, in parte perché molti degli operatori sanitari rimasero affascinati dal potenziale scientifico di uno studio a lungo termine sulla sifilide. Senza dubbio altri hanno razionalizzato lo studio dicendo a se stessi che gli uomini erano troppo poveri per permettersi un trattamento adeguato, o che era passato troppo tempo perché il trattamento fosse di qualche beneficio. I funzionari sanitari, in alcuni casi, potrebbero aver visto gli uomini come materiale clinico piuttosto che come esseri umani.

In ogni caso, come risultato dello studio Tuskegee, circa un centinaio di uomini neri morirono di sifilide non trattata, i punteggi diventarono ciechi o pazzi e altri ancora sopportarono vite di malattia cronica a causa di complicazioni legate alla sifilide. Durante questa sofferenza, il PHS non ha fatto alcuno sforzo per curare gli uomini e in diverse occasioni sono state prese misure per impedire loro di ottenere cure da soli. Di conseguenza, gli uomini non hanno ricevuto la penicillina quando è diventata ampiamente disponibile dopo la seconda guerra mondiale.

Durante quegli stessi quattro decenni, le proteste civili hanno sollevato la preoccupazione degli Stati Uniti per i diritti delle persone di colore e gli standard etici della professione medica riguardo al trattamento dei pazienti non bianchi sono cambiati radicalmente. Queste modifiche non hanno avuto alcun impatto, tuttavia, sullo studio Tuskegee. I funzionari del PHS hanno pubblicato non meno di tredici articoli scientifici sull'esperimento (molti dei quali sono apparsi sulle principali riviste mediche della nazione), e il PHS ha regolarmente presentato sessioni su di esso in occasione di convegni medici. Lo studio Tuskegee terminò nel 1972 perché un informatore della PHS, Peter Buxtun, fece trapelare la storia alla stampa. All'inizio, i funzionari sanitari hanno cercato di difendere le loro azioni, ma l'indignazione pubblica li ha rapidamente messi a tacere e hanno deciso di terminare l'esperimento. Come parte di un accordo extragiudiziale, i sopravvissuti furono finalmente curati per la sifilide. Inoltre, gli uomini e le famiglie del defunto hanno ricevuto piccoli pagamenti in contanti.

I quarant'anni di Deathwatch erano finalmente terminati, ma la sua eredità si può ancora sentire. Sulla scia delle sue audizioni, il Congresso ha promulgato una nuova legislazione per proteggere i soggetti degli esperimenti sull'uomo. Lo studio Tuskegee ha lasciato una serie di domande senza risposta sugli atteggiamenti sociali e razziali dell'establishment medico negli Stati Uniti. È servito come un crudele promemoria di come le distinzioni di classe e il razzismo potrebbero negare gli standard etici e scientifici.

Guarda anche Razza e scienza

Bibliografia

Jones, James H. Bad Blood: The Tuskegee Syphilis Experiment, edizione ampliata. (Pubblicato originariamente nel 1981) New York: Free Press, 1993.

Reverby, Susan M., ed. Tuskegee's Truths: Rethinking the Tuskegee Syphilis Study. Prefazione di James H. Jones. Chapel Hill: University of North Carolina Press, 2000.

"Lo studio Tuskegee." 3 parti. Getto, 9, 16 e 23 novembre 1972.

Sistema sanitario dell'Università della Virginia. "Bad Blood: The Troubling Legacy of the Tuskegee Syphilis Study." Disponibile da .

james h. jones (1996)
Bibliografia aggiornata